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Narcolepsia Preguntas y respuestas

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Pregunta: Que es la narcolepsia?
Respuesta: la narcolepsia en un desorden
neurolà³gico del sueà±o. Puede comenzar en
la adolescencia o aà±os despuà©s. Parece ser
hereditario. Se cree que aproximadamente una
de cada 2,000 personas de ambos sexos y todas
razas lo padecen. No es enfermedad degenerativa.
Personas padeciendo de narcolepsia esperan tener
una longevidad normal de vida.

Pregunta: Que causa la narcolepsia?
Respuesta: Mucho han aprendido los
investigadores desde que en el aà±o 1998 se
descubrieron dos neurotransmisores llamados
hipocretines (tambien conocidos como orexins)
en el cerebro. Estos nerotransmisores estan
involucrados en la regulacion del cyclo del dormir y
despertar, como tambien en otras funciones como la
tension arterial y el metabolismo. Investigaciones
han mostrado que la mayorà­a de las cà©lulas
que producen los hipocretines, localizadas en el
hipotà¡lamo, han sido destruidas en los cerebros de
quienes padecen de la narcolepsia con cataplejia.
Tambià©n se cree que la narcolepsia con sà­ntomas
de cataplejia es causada por la perdida de estos
hipocretines y se teoriza que la narcolepsia sin
sà­ntomas de cataplejia es causada por un defecto en
la transmisià³n o el uso de uno o ambos hipocretines.
Mas investigacià³n determinara porque estas cà©lulas
de hipocretin son destruidas y tambià©n identificar la
causa exacta de la narcolepsia sin cataplejia.

Pregunta: Cuales son los sà­ntomas de la
narcolepsia?

Respuesta: Existen cinco sà­ntomas fundamentales:
-Somnolencia Excesiva durante el dà­a
(conocida en ingles como EDS, excessive
daytime sleepiness), es un deseo abrumador
de dormir que continua por tiempo prolongado, y
micro-siestas, un sueno fugas donde uno se queda
dormido interrumpiendo los momentos despiertos
-Cataplejia, el segundo sà­ntoma fundamental de
la narcolepsia, es una perdida repentina del control
muscular; causado por emociones repentinas
como la risa, un susto, miedo o enojo. ocurre
mas frecuentemente durante momentos de stress
o fatiga. un ataque cataplectico puede sentirse
como debilidad y màºsculos flà¡cidos (màºsculos de
la cara se caen, se cabecea, las rodillas se doblan,
se pierde la fuerza en los brazos, se distorsiona
el habla). Tambià©n puede manifestarse en un
inmediato colapso total; durante
el cual la persona parece estar inconsciente,
cuando realmente esta despierto(a) y alerto(a).
Estos ataques pueden durar desde unos cuantos
segundos a varios minutos. los ataques
cataplecticos vienen de la perdida de control
muscular que sucede mientras uno sueà±a. El
estado de estar sonando se llama movimiento
rà¡pido ocular (rapid eye movement, o rEM en
ingles). Para protegerse de no actuar sus sueà±os
los màºsculos se inmovilizan o paralizan.
-Sueà±o interrumpido durante la noche, esto
incluye màºltiples periodos de despertar. Dos
sà­ntomas fundamentales mas son:
-Alucinaciones hipnagogicas – sueà±os vividos
que producen miedo.
-Parà¡lisis del sueno – una incapacidad temporal
de moverse. Cualquiera de estos dos sà­ntomas
pueden ocurrir al despertar o al dormirse cuando
el cerebro no esta ni completamente dormido ni
completamente despierto.

Pregunta: Existen mas sà­ntomas?
Respuesta: los siguientes sà­ntomas secundarios
pueden aparecer.
-Conducta automà¡tica – el hacer tareas rutinarias
sin darse cuenta uno que las esta haciendo y a
veces sin acordarse que las ha hecho.
-Otros sà­ntomas secundarios: Efectos
secundarios de medicamentos usados para tratar
la narcolepsia, al igual que problemas resultando
del tratar de sobrellevar la enfermedad producen
problemas adicionales. Fatiga intensa y falta
de energà­a crà³nica se reporta frecuentemente
y la depresià³n es comàºn. Se comprometen la
concentracià³n y la habilidad de recordar. Problemas
oculares de enfoque, comer dormido y atracones
de comida tambià©n ocurren. bebidas alcohà³licas
pueden amplificar o neutralizar los efectos
secundarios de los medicamentos tomados para
controlar los sà­ntomas primarios.

Pregunta: Como se relacionan estos sà­ntomas
con la narcolepsia?

Respuesta: Para una persona sin narcolepsia
el sueà±o empieza con 90 minutos de sueà±o
sin rEM antes de que comienza el periodo de
rEM. una persona que padece de narcolepsia
duerme solamente 5 minutos sin sueà±o rEM e
inmediatamente comienza el sueà±o rEM. Cuando
esto sucede, el cerebro aun no esta completamente
dormido cuando uno comienza a soà±ar (el periodo
rEM) y los sueà±os son mas vivos y reales.
Esto se llama un alucinacià³n. al despertar, mas
rEM, o fragmentos de rEM continàºan durante el dà­a
a tiempos inoportunos.

Pregunta: El trastorno de narcolepsia es una
enfermedad sicolà³gica o mental?

Respuesta: la narcolepsia es un trastorno
neurolà³gico afectando las fases del dormir.
Problemas sicolà³gicos pueden resultar debido a la
inhabilidad del afectado de remediar el problema y
si su familia no entiende el trastorno. Es muy difà­cil
para el afectado y las personas quien lo(a) rodean
comprender que el deseo de dormir y los ataques
de sueà±o son incontrolables. El no poder o querer
aceptar esto seriamente afecta el auto-estima y/o
relaciones personales. Consejos de tratamiento
para personas con narcolepsia y sus familiares
pueden ayudar con estos problemas secundarios.
Educando al publico, especialmente trabajadores
escolares, de salud y de recursos humanos puede
aliviar y hasta prevenir estos problemas.

Pregunta: Es posible que la narcolepsia afecta
el aprendizaje?

Respuesta: la narcolepsia no afecta la
inteligencia, pero el aprendizaje puede ser afectado
por los sà­ntomas. El estudio, la concentracià³n,
la memoria y la habilidad de mantener atencià³n
pueden interrumpirse perià³dicamente por el sueà±o.
Nià±os con narcolepsia deben ser diagnosticados los
mas pronto posible para prevenir fallas que pueden
afectar el auto-estima. Cambios a las costumbres
de estudio pueden ser necesarios perià³dicamente.
Estos cambios se pueden hacer con la cooperacià³n
del personal escolar.

Pregunta: Es peligrosa la cataplejia?
Respuesta: la cataplejia ligera, aunque
embarazosa, no es peligrosa. Se pueden encontrar
maneras para sostener una cabeza dà©bil, o
màºsculos dà©biles del cuello o de los brazos para
que la gente no se de cuenta que hubo una perdida
involuntaria de control muscular. Sin embargo,
ataques severos de cataplejia traen consigo un
colapso corporal completo y puede uno salir
laastimado. Compaà±eros deben estar al tanto de
este peligro para que està©n preparados y sepan
como actuar en esta situacià³n para poder ayudar
al enfermo. En el evento de tal colapso, pueden
ayudar asegurando que el enfermo esta cà³modo y
sin peligro de lastimarse, aliviando cualquierposicià³n incomoda asegurando una posicià³n
relajada y permitiendo que la persona se
recupere naturalmente. la cataplejia para
algunos sucede tan repentinamente que a veces
no hay tiempo para estas precauciones y como
consecuencia puede lastimarse la persona que
tuvo el ataque. Es obvio recomendar que el
enfermo no acuda a situaciones donde uno
podrà­a poner su vida en peligro hasta que la
cataplejia este controlada.

Pregunta: Como se llega a un diagnostico
de narcolepsia?

Respuesta: Somnolencia excesiva durante el
dà­a (EDS) es el sà­ntoma que aparece primero
por lo comàºn, y para algunos es el, sà­ntoma
fundamental. Sin embargo, el EDS tambià©n suele
ser un sà­ntoma de varias otras enfermedades.
la cataplejia solo afecta a alguien con
narcolepsia. Cuando existe una combinacià³n
del EDS y la cataplejia es cuando se diagnostica
la narcolepsia. aunque existan sà­ntomas de
cataplejia, exà¡menes en un laboratorio pueden
ser àºtiles para confirmar el diagnostico y para
ayudar fomentar un plan de tratamiento. El
examen consiste de un polysonograma durante
la noche. Esto verifica que no es otra la causa
de los sà­ntomas y determina la presencia de rEM
inusual. Este examen es seguido por un MSlT
(Multiple Sleep latency Test), que es un examen
diurno vigilando varias siestas. Este examen
que mide la rapidez del paciente en quedarse
dormido; al igual mide cuanto tarda en empezar
el sueno rEM. El MSlT es el estudio mas
aceptado para el diagnostico de la narcolepsia.
Tambià©n hay un examen genà©tico de sangre que
mide ciertos antà­genos que sen encuentran en
personas con predisposicià³n a narcolepsia. un
resultado positivo a este examen afirma una
predisposicià³n, pero no afirma la presencia de
narcolepsia. Este examen se usa a veces cuando
no se esta cierto del diagnostico. un nuevo
examen se esta usando en un numero limitado
de centros de investigacià³n. Este examen mide
el nivel de hipocretines que se encuentran en el
liquido espinal. la ausencia de hipocretines en
dicho liquido puede confirmar la narcolepsia y
cataplejia pero niveles normales de hipocretines
no significa que el trastorno no exista.

Pregunta: Como se trata la narcolepsia?
Respuesta: El enfoquee es reducir el EDS y
reducir cataplejia usando mà­nima medicina.
El EDS y la cataplejia se deben tratar por
separado. Por tradicià³n, estimulantes del sistema
nervioso central (ritalin, Dexedrine, etc.) se han
usado para el EDS. En 1999 se aprobà³ Provigil
(o Modafinil) como el primer estimulante para el
tratamiento del EDS asociado con narcolepsia.
antidepresivos tri-cyclicos (vivactil, Tofranil, etc.)
e inhibidores del coleccià³n de seratonin han
sido usados para aliviar sà­ntomas de cataplejia y
rEM. recientemente el anti-depressivo Effexor
(un inhibidor de la coleccià³n del seratonin y
norephinephrine) y Strattera (un inhibidior de
la coleccià³n de norephinephine) han tenido
excelentes resultados en aliviar sà­ntomas de
cataplejia y reduciendo otros sà­ntomas del
rEM. En el ano 2002, un nuevo medicamento,
Xyrem (sodium oxibate) fue aprobado para el
seguro y efectivo tratamiento de la cataplejia.
ademà¡s de medicamentos, 2 o 3 siestas al dà­a
pueden ayudar a controlar el sueà±o excesivo y
mantener la persona alerta. una dieta apropiada
y el ejercitarse diariamente tambià©n pueden
ayudar. algunos pacientes han reportado
beneficios usando remedios alternativos
como hierbas y acupuntura. Comunicacià³n
continua entre el doctor y el paciente es
esencial. Igualmente importante es educar a
la familia, amigos, maestros y colegas sobra la
narcolepsia. asociarse con un grupo de apoyo es
recomendado.

Pregunta: Cuales investigaciones se està¡n
llevando a cabo?

Respuesta: Actualmente, los cientà­ficos està¡n
estudiando causas genà©ticas, neurotransmisores,
y el sistema auto-inmune. Investigadores
tambià©n creen que otros factores como agentes
viral y bacteriales, cambios bruscos en el ciclo
del dormir, enfermedades, accidentes, stress
y hasta cambios hormonales pueden provocar
la narcolepsia en alguien que ya lleva un
predisposicià³n a trastornos del sueà±o sufra de el.

Pregunta: Cuales pueden ser problemas de
largo plazo causados por la narcolepsia?

Respuesta: los consecuencias de la narcolepsia
pueden ser muchas y de largo plazo. la
cataplejia puede interferir en actividades sociales
y el evitar emociones puede llevar uno a una
retirada social. los ataques de sueno y la
cataplejia son embarazosos en publico y eso
puede causar serias dificultades sociales.
El no poder trabajar o manejar puede resultar en
perdida de independencia, dificultades financieras
y varios problemas mas. En situaciones como
estas la persona puede fà¡cilmente perder
contacto con la gente y deprimirse.

Pregunta: Que es Narcolepsy Network?
Respuesta: Somos una corporacià³n sin fines
de lucro fundada en 1986 para el cuidado de
personas que viven con narcolepsia. El acronymo
CARE significa cuidar.

Communication – comunicacià³n
adovocacy – abogar
research – investigar
Education – educar

-la red ofrece apoyo y animo a grupos de apoyo
de narcolepsia a travà©s de los Estados unidos.
Narcolepsy Network, Inc. ayuda a formar y
sostener grupos de apoyo a travà©s de consejo,
materiales y contactos con otros grupos exitosos
y sus principales.

-la red ofrece un medio de comunicacià³n
electrà³nico por el cual uno puede hacer
preguntas y buscar orientacià³n y ayuda para
darse cuenta si tiene narcolepsia o para lograr
manejar sus sà­ntomas.

-la red publica un noticiero cada cuatro meses
sobra la narcolepsia y otros trastornos del
sueà±o. Estas publicaciones; solo disponibles por
Narcolepsy Network, Inc;. cubren temas desde el
como explicar la narcolepsia a los nià±os, asuntos
como modificaciones escolares y en el trabajo y
conduciendo con narcolepsia.

-la red de Narcolepsy Network, Inc. patrocina
una conferencia anual que une a persona con
narcolepsia y investigadores para discutir los
nuevos avances en el reconocimiento, diagnosis
y tratamientos de narcolepsia y otros trastornos
del sueà±o. la conferencia da la bienvenida a
personas con narcolepsia, amigos y familiares
y quienes cuidan de personas con narcolepsia.
Cada aà±o la conferencia toma lugar en diferentes
ciudades del pà­as para que puedan asistir
personas de todas partes de los Estados unidos.