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Narcolepsia Preguntas y respuestas

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Pregunta: Que es la narcolepsia?
Respuesta: la narcolepsia en un desorden
neurológico del sueño. Puede comenzar en
la adolescencia o años después. Parece ser
hereditario. Se cree que aproximadamente una
de cada 2,000 personas de ambos sexos y todas
razas lo padecen. No es enfermedad degenerativa.
Personas padeciendo de narcolepsia esperan tener
una longevidad normal de vida.

Pregunta: Que causa la narcolepsia?
Respuesta: Mucho han aprendido los
investigadores desde que en el año 1998 se
descubrieron dos neurotransmisores llamados
hipocretines (tambien conocidos como orexins)
en el cerebro. Estos nerotransmisores estan
involucrados en la regulacion del cyclo del dormir y
despertar, como tambien en otras funciones como la
tension arterial y el metabolismo. Investigaciones
han mostrado que la mayoría de las células
que producen los hipocretines, localizadas en el
hipotálamo, han sido destruidas en los cerebros de
quienes padecen de la narcolepsia con cataplejia.
También se cree que la narcolepsia con síntomas
de cataplejia es causada por la perdida de estos
hipocretines y se teoriza que la narcolepsia sin
síntomas de cataplejia es causada por un defecto en
la transmisión o el uso de uno o ambos hipocretines.
Mas investigación determinara porque estas células
de hipocretin son destruidas y también identificar la
causa exacta de la narcolepsia sin cataplejia.

Pregunta: Cuales son los síntomas de la
narcolepsia?

Respuesta: Existen cinco síntomas fundamentales:
-Somnolencia Excesiva durante el día
(conocida en ingles como EDS, excessive
daytime sleepiness), es un deseo abrumador
de dormir que continua por tiempo prolongado, y
micro-siestas, un sueno fugas donde uno se queda
dormido interrumpiendo los momentos despiertos
-Cataplejia, el segundo síntoma fundamental de
la narcolepsia, es una perdida repentina del control
muscular; causado por emociones repentinas
como la risa, un susto, miedo o enojo. ocurre
mas frecuentemente durante momentos de stress
o fatiga. un ataque cataplectico puede sentirse
como debilidad y músculos flácidos (músculos de
la cara se caen, se cabecea, las rodillas se doblan,
se pierde la fuerza en los brazos, se distorsiona
el habla). También puede manifestarse en un
inmediato colapso total; durante
el cual la persona parece estar inconsciente,
cuando realmente esta despierto(a) y alerto(a).
Estos ataques pueden durar desde unos cuantos
segundos a varios minutos. los ataques
cataplecticos vienen de la perdida de control
muscular que sucede mientras uno sueña. El
estado de estar sonando se llama movimiento
rápido ocular (rapid eye movement, o rEM en
ingles). Para protegerse de no actuar sus sueños
los músculos se inmovilizan o paralizan.
-Sueño interrumpido durante la noche, esto
incluye múltiples periodos de despertar. Dos
síntomas fundamentales mas son:
-Alucinaciones hipnagogicas – sueños vividos
que producen miedo.
-Parálisis del sueno – una incapacidad temporal
de moverse. Cualquiera de estos dos síntomas
pueden ocurrir al despertar o al dormirse cuando
el cerebro no esta ni completamente dormido ni
completamente despierto.

Pregunta: Existen mas síntomas?
Respuesta: los siguientes síntomas secundarios
pueden aparecer.
-Conducta automática – el hacer tareas rutinarias
sin darse cuenta uno que las esta haciendo y a
veces sin acordarse que las ha hecho.
-Otros síntomas secundarios: Efectos
secundarios de medicamentos usados para tratar
la narcolepsia, al igual que problemas resultando
del tratar de sobrellevar la enfermedad producen
problemas adicionales. Fatiga intensa y falta
de energía crónica se reporta frecuentemente
y la depresión es común. Se comprometen la
concentración y la habilidad de recordar. Problemas
oculares de enfoque, comer dormido y atracones
de comida también ocurren. bebidas alcohólicas
pueden amplificar o neutralizar los efectos
secundarios de los medicamentos tomados para
controlar los síntomas primarios.

Pregunta: Como se relacionan estos síntomas
con la narcolepsia?

Respuesta: Para una persona sin narcolepsia
el sueño empieza con 90 minutos de sueño
sin rEM antes de que comienza el periodo de
rEM. una persona que padece de narcolepsia
duerme solamente 5 minutos sin sueño rEM e
inmediatamente comienza el sueño rEM. Cuando
esto sucede, el cerebro aun no esta completamente
dormido cuando uno comienza a soñar (el periodo
rEM) y los sueños son mas vivos y reales.
Esto se llama un alucinación. al despertar, mas
rEM, o fragmentos de rEM continúan durante el día
a tiempos inoportunos.

Pregunta: El trastorno de narcolepsia es una
enfermedad sicológica o mental?

Respuesta: la narcolepsia es un trastorno
neurológico afectando las fases del dormir.
Problemas sicológicos pueden resultar debido a la
inhabilidad del afectado de remediar el problema y
si su familia no entiende el trastorno. Es muy difícil
para el afectado y las personas quien lo(a) rodean
comprender que el deseo de dormir y los ataques
de sueño son incontrolables. El no poder o querer
aceptar esto seriamente afecta el auto-estima y/o
relaciones personales. Consejos de tratamiento
para personas con narcolepsia y sus familiares
pueden ayudar con estos problemas secundarios.
Educando al publico, especialmente trabajadores
escolares, de salud y de recursos humanos puede
aliviar y hasta prevenir estos problemas.

Pregunta: Es posible que la narcolepsia afecta
el aprendizaje?

Respuesta: la narcolepsia no afecta la
inteligencia, pero el aprendizaje puede ser afectado
por los síntomas. El estudio, la concentración,
la memoria y la habilidad de mantener atención
pueden interrumpirse periódicamente por el sueño.
Niños con narcolepsia deben ser diagnosticados los
mas pronto posible para prevenir fallas que pueden
afectar el auto-estima. Cambios a las costumbres
de estudio pueden ser necesarios periódicamente.
Estos cambios se pueden hacer con la cooperación
del personal escolar.

Pregunta: Es peligrosa la cataplejia?
Respuesta: la cataplejia ligera, aunque
embarazosa, no es peligrosa. Se pueden encontrar
maneras para sostener una cabeza débil, o
músculos débiles del cuello o de los brazos para
que la gente no se de cuenta que hubo una perdida
involuntaria de control muscular. Sin embargo,
ataques severos de cataplejia traen consigo un
colapso corporal completo y puede uno salir
laastimado. Compañeros deben estar al tanto de
este peligro para que estén preparados y sepan
como actuar en esta situación para poder ayudar
al enfermo. En el evento de tal colapso, pueden
ayudar asegurando que el enfermo esta cómodo y
sin peligro de lastimarse, aliviando cualquierposición incomoda asegurando una posición
relajada y permitiendo que la persona se
recupere naturalmente. la cataplejia para
algunos sucede tan repentinamente que a veces
no hay tiempo para estas precauciones y como
consecuencia puede lastimarse la persona que
tuvo el ataque. Es obvio recomendar que el
enfermo no acuda a situaciones donde uno
podría poner su vida en peligro hasta que la
cataplejia este controlada.

Pregunta: Como se llega a un diagnostico
de narcolepsia?

Respuesta: Somnolencia excesiva durante el
día (EDS) es el síntoma que aparece primero
por lo común, y para algunos es el, síntoma
fundamental. Sin embargo, el EDS también suele
ser un síntoma de varias otras enfermedades.
la cataplejia solo afecta a alguien con
narcolepsia. Cuando existe una combinación
del EDS y la cataplejia es cuando se diagnostica
la narcolepsia. aunque existan síntomas de
cataplejia, exámenes en un laboratorio pueden
ser útiles para confirmar el diagnostico y para
ayudar fomentar un plan de tratamiento. El
examen consiste de un polysonograma durante
la noche. Esto verifica que no es otra la causa
de los síntomas y determina la presencia de rEM
inusual. Este examen es seguido por un MSlT
(Multiple Sleep latency Test), que es un examen
diurno vigilando varias siestas. Este examen
que mide la rapidez del paciente en quedarse
dormido; al igual mide cuanto tarda en empezar
el sueno rEM. El MSlT es el estudio mas
aceptado para el diagnostico de la narcolepsia.
También hay un examen genético de sangre que
mide ciertos antígenos que sen encuentran en
personas con predisposición a narcolepsia. un
resultado positivo a este examen afirma una
predisposición, pero no afirma la presencia de
narcolepsia. Este examen se usa a veces cuando
no se esta cierto del diagnostico. un nuevo
examen se esta usando en un numero limitado
de centros de investigación. Este examen mide
el nivel de hipocretines que se encuentran en el
liquido espinal. la ausencia de hipocretines en
dicho liquido puede confirmar la narcolepsia y
cataplejia pero niveles normales de hipocretines
no significa que el trastorno no exista.

Pregunta: Como se trata la narcolepsia?
Respuesta: El enfoquee es reducir el EDS y
reducir cataplejia usando mínima medicina.
El EDS y la cataplejia se deben tratar por
separado. Por tradición, estimulantes del sistema
nervioso central (ritalin, Dexedrine, etc.) se han
usado para el EDS. En 1999 se aprobó Provigil
(o Modafinil) como el primer estimulante para el
tratamiento del EDS asociado con narcolepsia.
antidepresivos tri-cyclicos (vivactil, Tofranil, etc.)
e inhibidores del colección de seratonin han
sido usados para aliviar síntomas de cataplejia y
rEM. recientemente el anti-depressivo Effexor
(un inhibidor de la colección del seratonin y
norephinephrine) y Strattera (un inhibidior de
la colección de norephinephine) han tenido
excelentes resultados en aliviar síntomas de
cataplejia y reduciendo otros síntomas del
rEM. En el ano 2002, un nuevo medicamento,
Xyrem (sodium oxibate) fue aprobado para el
seguro y efectivo tratamiento de la cataplejia.
además de medicamentos, 2 o 3 siestas al día
pueden ayudar a controlar el sueño excesivo y
mantener la persona alerta. una dieta apropiada
y el ejercitarse diariamente también pueden
ayudar. algunos pacientes han reportado
beneficios usando remedios alternativos
como hierbas y acupuntura. Comunicación
continua entre el doctor y el paciente es
esencial. Igualmente importante es educar a
la familia, amigos, maestros y colegas sobra la
narcolepsia. asociarse con un grupo de apoyo es
recomendado.

Pregunta: Cuales investigaciones se están
llevando a cabo?

Respuesta: Actualmente, los científicos están
estudiando causas genéticas, neurotransmisores,
y el sistema auto-inmune. Investigadores
también creen que otros factores como agentes
viral y bacteriales, cambios bruscos en el ciclo
del dormir, enfermedades, accidentes, stress
y hasta cambios hormonales pueden provocar
la narcolepsia en alguien que ya lleva un
predisposición a trastornos del sueño sufra de el.

Pregunta: Cuales pueden ser problemas de
largo plazo causados por la narcolepsia?

Respuesta: los consecuencias de la narcolepsia
pueden ser muchas y de largo plazo. la
cataplejia puede interferir en actividades sociales
y el evitar emociones puede llevar uno a una
retirada social. los ataques de sueno y la
cataplejia son embarazosos en publico y eso
puede causar serias dificultades sociales.
El no poder trabajar o manejar puede resultar en
perdida de independencia, dificultades financieras
y varios problemas mas. En situaciones como
estas la persona puede fácilmente perder
contacto con la gente y deprimirse.

Pregunta: Que es Narcolepsy Network?
Respuesta: Somos una corporación sin fines
de lucro fundada en 1986 para el cuidado de
personas que viven con narcolepsia. El acronymo
CARE significa cuidar.

Communication – comunicación
adovocacy – abogar
research – investigar
Education – educar

-la red ofrece apoyo y animo a grupos de apoyo
de narcolepsia a través de los Estados unidos.
Narcolepsy Network, Inc. ayuda a formar y
sostener grupos de apoyo a través de consejo,
materiales y contactos con otros grupos exitosos
y sus principales.

-la red ofrece un medio de comunicación
electrónico por el cual uno puede hacer
preguntas y buscar orientación y ayuda para
darse cuenta si tiene narcolepsia o para lograr
manejar sus síntomas.

-la red publica un noticiero cada cuatro meses
sobra la narcolepsia y otros trastornos del
sueño. Estas publicaciones; solo disponibles por
Narcolepsy Network, Inc;. cubren temas desde el
como explicar la narcolepsia a los niños, asuntos
como modificaciones escolares y en el trabajo y
conduciendo con narcolepsia.

-la red de Narcolepsy Network, Inc. patrocina
una conferencia anual que une a persona con
narcolepsia y investigadores para discutir los
nuevos avances en el reconocimiento, diagnosis
y tratamientos de narcolepsia y otros trastornos
del sueño. la conferencia da la bienvenida a
personas con narcolepsia, amigos y familiares
y quienes cuidan de personas con narcolepsia.
Cada año la conferencia toma lugar en diferentes
ciudades del pías para que puedan asistir
personas de todas partes de los Estados unidos.