Adjust Font Sizing:

Narcolepsia Preguntas y respuestas

Download this document as a .pdf

Pregunta: Que es la narcolepsia?
Respuesta: la narcolepsia en un desorden
neurolÃÆ’ ³gico del sueÃÆ’ ±o. Puede comenzar en
la adolescencia o aÃÆ’ ±os despuÃÆ’ ©s. Parece ser
hereditario. Se cree que aproximadamente una
de cada 2,000 personas de ambos sexos y todas
razas lo padecen. No es enfermedad degenerativa.
Personas padeciendo de narcolepsia esperan tener
una longevidad normal de vida.

Pregunta: Que causa la narcolepsia?
Respuesta: Mucho han aprendido los
investigadores desde que en el aÃÆ’ ±o 1998 se
descubrieron dos neurotransmisores llamados
hipocretines (tambien conocidos como orexins)
en el cerebro. Estos nerotransmisores estan
involucrados en la regulacion del cyclo del dormir y
despertar, como tambien en otras funciones como la
tension arterial y el metabolismo. Investigaciones
han mostrado que la mayorÃÆ’ ­a de las cÃÆ’ ©lulas
que producen los hipocretines, localizadas en el
hipotÃÆ’ ¡lamo, han sido destruidas en los cerebros de
quienes padecen de la narcolepsia con cataplejia.
TambiÃÆ’ ©n se cree que la narcolepsia con sÃÆ’ ­ntomas
de cataplejia es causada por la perdida de estos
hipocretines y se teoriza que la narcolepsia sin
sÃÆ’ ­ntomas de cataplejia es causada por un defecto en
la transmisiÃÆ’ ³n o el uso de uno o ambos hipocretines.
Mas investigaciÃÆ’ ³n determinara porque estas cÃÆ’ ©lulas
de hipocretin son destruidas y tambiÃÆ’ ©n identificar la
causa exacta de la narcolepsia sin cataplejia.

Pregunta: Cuales son los sÃÆ’ ­ntomas de la
narcolepsia?

Respuesta: Existen cinco sÃÆ’ ­ntomas fundamentales:
-Somnolencia Excesiva durante el dÃÆ’ ­a
(conocida en ingles como EDS, excessive
daytime sleepiness), es un deseo abrumador
de dormir que continua por tiempo prolongado, y
micro-siestas, un sueno fugas donde uno se queda
dormido interrumpiendo los momentos despiertos
-Cataplejia, el segundo sÃÆ’ ­ntoma fundamental de
la narcolepsia, es una perdida repentina del control
muscular; causado por emociones repentinas
como la risa, un susto, miedo o enojo. ocurre
mas frecuentemente durante momentos de stress
o fatiga. un ataque cataplectico puede sentirse
como debilidad y mÃÆ’ ºsculos flÃÆ’ ¡cidos (mÃÆ’ ºsculos de
la cara se caen, se cabecea, las rodillas se doblan,
se pierde la fuerza en los brazos, se distorsiona
el habla). TambiÃÆ’ ©n puede manifestarse en un
inmediato colapso total; durante
el cual la persona parece estar inconsciente,
cuando realmente esta despierto(a) y alerto(a).
Estos ataques pueden durar desde unos cuantos
segundos a varios minutos. los ataques
cataplecticos vienen de la perdida de control
muscular que sucede mientras uno sueÃÆ’ ±a. El
estado de estar sonando se llama movimiento
rÃÆ’ ¡pido ocular (rapid eye movement, o rEM en
ingles). Para protegerse de no actuar sus sueÃÆ’ ±os
los mÃÆ’ ºsculos se inmovilizan o paralizan.
-SueÃÆ’ ±o interrumpido durante la noche, esto
incluye mÃÆ’ ºltiples periodos de despertar. Dos
sÃÆ’ ­ntomas fundamentales mas son:
-Alucinaciones hipnagogicas – sueÃÆ’ ±os vividos
que producen miedo.
-ParÃÆ’ ¡lisis del sueno – una incapacidad temporal
de moverse. Cualquiera de estos dos sÃÆ’ ­ntomas
pueden ocurrir al despertar o al dormirse cuando
el cerebro no esta ni completamente dormido ni
completamente despierto.

Pregunta: Existen mas sÃÆ’ ­ntomas?
Respuesta: los siguientes sÃÆ’ ­ntomas secundarios
pueden aparecer.
-Conducta automÃÆ’ ¡tica – el hacer tareas rutinarias
sin darse cuenta uno que las esta haciendo y a
veces sin acordarse que las ha hecho.
-Otros sÃÆ’ ­ntomas secundarios: Efectos
secundarios de medicamentos usados para tratar
la narcolepsia, al igual que problemas resultando
del tratar de sobrellevar la enfermedad producen
problemas adicionales. Fatiga intensa y falta
de energÃÆ’ ­a crÃÆ’ ³nica se reporta frecuentemente
y la depresiÃÆ’ ³n es comÃÆ’ ºn. Se comprometen la
concentraciÃÆ’ ³n y la habilidad de recordar. Problemas
oculares de enfoque, comer dormido y atracones
de comida tambiÃÆ’ ©n ocurren. bebidas alcohÃÆ’ ³licas
pueden amplificar o neutralizar los efectos
secundarios de los medicamentos tomados para
controlar los sÃÆ’ ­ntomas primarios.

Pregunta: Como se relacionan estos sÃÆ’ ­ntomas
con la narcolepsia?

Respuesta: Para una persona sin narcolepsia
el sueÃÆ’ ±o empieza con 90 minutos de sueÃÆ’ ±o
sin rEM antes de que comienza el periodo de
rEM. una persona que padece de narcolepsia
duerme solamente 5 minutos sin sueÃÆ’ ±o rEM e
inmediatamente comienza el sueÃÆ’ ±o rEM. Cuando
esto sucede, el cerebro aun no esta completamente
dormido cuando uno comienza a soÃÆ’ ±ar (el periodo
rEM) y los sueÃÆ’ ±os son mas vivos y reales.
Esto se llama un alucinaciÃÆ’ ³n. al despertar, mas
rEM, o fragmentos de rEM continÃÆ’ ºan durante el dÃÆ’ ­a
a tiempos inoportunos.

Pregunta: El trastorno de narcolepsia es una
enfermedad sicolÃÆ’ ³gica o mental?

Respuesta: la narcolepsia es un trastorno
neurolÃÆ’ ³gico afectando las fases del dormir.
Problemas sicolÃÆ’ ³gicos pueden resultar debido a la
inhabilidad del afectado de remediar el problema y
si su familia no entiende el trastorno. Es muy difÃÆ’ ­cil
para el afectado y las personas quien lo(a) rodean
comprender que el deseo de dormir y los ataques
de sueÃÆ’ ±o son incontrolables. El no poder o querer
aceptar esto seriamente afecta el auto-estima y/o
relaciones personales. Consejos de tratamiento
para personas con narcolepsia y sus familiares
pueden ayudar con estos problemas secundarios.
Educando al publico, especialmente trabajadores
escolares, de salud y de recursos humanos puede
aliviar y hasta prevenir estos problemas.

Pregunta: Es posible que la narcolepsia afecta
el aprendizaje?

Respuesta: la narcolepsia no afecta la
inteligencia, pero el aprendizaje puede ser afectado
por los sÃÆ’ ­ntomas. El estudio, la concentraciÃÆ’ ³n,
la memoria y la habilidad de mantener atenciÃÆ’ ³n
pueden interrumpirse periÃÆ’ ³dicamente por el sueÃÆ’ ±o.
NiÃÆ’ ±os con narcolepsia deben ser diagnosticados los
mas pronto posible para prevenir fallas que pueden
afectar el auto-estima. Cambios a las costumbres
de estudio pueden ser necesarios periÃÆ’ ³dicamente.
Estos cambios se pueden hacer con la cooperaciÃÆ’ ³n
del personal escolar.

Pregunta: Es peligrosa la cataplejia?
Respuesta: la cataplejia ligera, aunque
embarazosa, no es peligrosa. Se pueden encontrar
maneras para sostener una cabeza dÃÆ’ ©bil, o
mÃÆ’ ºsculos dÃÆ’ ©biles del cuello o de los brazos para
que la gente no se de cuenta que hubo una perdida
involuntaria de control muscular. Sin embargo,
ataques severos de cataplejia traen consigo un
colapso corporal completo y puede uno salir
laastimado. CompaÃÆ’ ±eros deben estar al tanto de
este peligro para que estÃÆ’ ©n preparados y sepan
como actuar en esta situaciÃÆ’ ³n para poder ayudar
al enfermo. En el evento de tal colapso, pueden
ayudar asegurando que el enfermo esta cÃÆ’ ³modo y
sin peligro de lastimarse, aliviando cualquierposiciÃÆ’ ³n incomoda asegurando una posiciÃÆ’ ³n
relajada y permitiendo que la persona se
recupere naturalmente. la cataplejia para
algunos sucede tan repentinamente que a veces
no hay tiempo para estas precauciones y como
consecuencia puede lastimarse la persona que
tuvo el ataque. Es obvio recomendar que el
enfermo no acuda a situaciones donde uno
podrÃÆ’ ­a poner su vida en peligro hasta que la
cataplejia este controlada.

Pregunta: Como se llega a un diagnostico
de narcolepsia?

Respuesta: Somnolencia excesiva durante el
dÃÆ’ ­a (EDS) es el sÃÆ’ ­ntoma que aparece primero
por lo comÃÆ’ ºn, y para algunos es el, sÃÆ’ ­ntoma
fundamental. Sin embargo, el EDS tambiÃÆ’ ©n suele
ser un sÃÆ’ ­ntoma de varias otras enfermedades.
la cataplejia solo afecta a alguien con
narcolepsia. Cuando existe una combinaciÃÆ’ ³n
del EDS y la cataplejia es cuando se diagnostica
la narcolepsia. aunque existan sÃÆ’ ­ntomas de
cataplejia, exÃÆ’ ¡menes en un laboratorio pueden
ser ÃÆ’ ºtiles para confirmar el diagnostico y para
ayudar fomentar un plan de tratamiento. El
examen consiste de un polysonograma durante
la noche. Esto verifica que no es otra la causa
de los sÃÆ’ ­ntomas y determina la presencia de rEM
inusual. Este examen es seguido por un MSlT
(Multiple Sleep latency Test), que es un examen
diurno vigilando varias siestas. Este examen
que mide la rapidez del paciente en quedarse
dormido; al igual mide cuanto tarda en empezar
el sueno rEM. El MSlT es el estudio mas
aceptado para el diagnostico de la narcolepsia.
TambiÃÆ’ ©n hay un examen genÃÆ’ ©tico de sangre que
mide ciertos antÃÆ’ ­genos que sen encuentran en
personas con predisposiciÃÆ’ ³n a narcolepsia. un
resultado positivo a este examen afirma una
predisposiciÃÆ’ ³n, pero no afirma la presencia de
narcolepsia. Este examen se usa a veces cuando
no se esta cierto del diagnostico. un nuevo
examen se esta usando en un numero limitado
de centros de investigaciÃÆ’ ³n. Este examen mide
el nivel de hipocretines que se encuentran en el
liquido espinal. la ausencia de hipocretines en
dicho liquido puede confirmar la narcolepsia y
cataplejia pero niveles normales de hipocretines
no significa que el trastorno no exista.

Pregunta: Como se trata la narcolepsia?
Respuesta: El enfoquee es reducir el EDS y
reducir cataplejia usando mÃÆ’ ­nima medicina.
El EDS y la cataplejia se deben tratar por
separado. Por tradiciÃÆ’ ³n, estimulantes del sistema
nervioso central (ritalin, Dexedrine, etc.) se han
usado para el EDS. En 1999 se aprobÃÆ’ ³ Provigil
(o Modafinil) como el primer estimulante para el
tratamiento del EDS asociado con narcolepsia.
antidepresivos tri-cyclicos (vivactil, Tofranil, etc.)
e inhibidores del colecciÃÆ’ ³n de seratonin han
sido usados para aliviar sÃÆ’ ­ntomas de cataplejia y
rEM. recientemente el anti-depressivo Effexor
(un inhibidor de la colecciÃÆ’ ³n del seratonin y
norephinephrine) y Strattera (un inhibidior de
la colecciÃÆ’ ³n de norephinephine) han tenido
excelentes resultados en aliviar sÃÆ’ ­ntomas de
cataplejia y reduciendo otros sÃÆ’ ­ntomas del
rEM. En el ano 2002, un nuevo medicamento,
Xyrem (sodium oxibate) fue aprobado para el
seguro y efectivo tratamiento de la cataplejia.
ademÃÆ’ ¡s de medicamentos, 2 o 3 siestas al dÃÆ’ ­a
pueden ayudar a controlar el sueÃÆ’ ±o excesivo y
mantener la persona alerta. una dieta apropiada
y el ejercitarse diariamente tambiÃÆ’ ©n pueden
ayudar. algunos pacientes han reportado
beneficios usando remedios alternativos
como hierbas y acupuntura. ComunicaciÃÆ’ ³n
continua entre el doctor y el paciente es
esencial. Igualmente importante es educar a
la familia, amigos, maestros y colegas sobra la
narcolepsia. asociarse con un grupo de apoyo es
recomendado.

Pregunta: Cuales investigaciones se estÃÆ’ ¡n
llevando a cabo?

Respuesta: Actualmente, los cientÃÆ’ ­ficos estÃÆ’ ¡n
estudiando causas genÃÆ’ ©ticas, neurotransmisores,
y el sistema auto-inmune. Investigadores
tambiÃÆ’ ©n creen que otros factores como agentes
viral y bacteriales, cambios bruscos en el ciclo
del dormir, enfermedades, accidentes, stress
y hasta cambios hormonales pueden provocar
la narcolepsia en alguien que ya lleva un
predisposiciÃÆ’ ³n a trastornos del sueÃÆ’ ±o sufra de el.

Pregunta: Cuales pueden ser problemas de
largo plazo causados por la narcolepsia?

Respuesta: los consecuencias de la narcolepsia
pueden ser muchas y de largo plazo. la
cataplejia puede interferir en actividades sociales
y el evitar emociones puede llevar uno a una
retirada social. los ataques de sueno y la
cataplejia son embarazosos en publico y eso
puede causar serias dificultades sociales.
El no poder trabajar o manejar puede resultar en
perdida de independencia, dificultades financieras
y varios problemas mas. En situaciones como
estas la persona puede fÃÆ’ ¡cilmente perder
contacto con la gente y deprimirse.

Pregunta: Que es Narcolepsy Network?
Respuesta: Somos una corporaciÃÆ’ ³n sin fines
de lucro fundada en 1986 para el cuidado de
personas que viven con narcolepsia. El acronymo
CARE significa cuidar.

Communication – comunicaciÃÆ’ ³n
adovocacy – abogar
research – investigar
Education – educar

-la red ofrece apoyo y animo a grupos de apoyo
de narcolepsia a travÃÆ’ ©s de los Estados unidos.
Narcolepsy Network, Inc. ayuda a formar y
sostener grupos de apoyo a travÃÆ’ ©s de consejo,
materiales y contactos con otros grupos exitosos
y sus principales.

-la red ofrece un medio de comunicaciÃÆ’ ³n
electrÃÆ’ ³nico por el cual uno puede hacer
preguntas y buscar orientaciÃÆ’ ³n y ayuda para
darse cuenta si tiene narcolepsia o para lograr
manejar sus sÃÆ’ ­ntomas.

-la red publica un noticiero cada cuatro meses
sobra la narcolepsia y otros trastornos del
sueÃÆ’ ±o. Estas publicaciones; solo disponibles por
Narcolepsy Network, Inc;. cubren temas desde el
como explicar la narcolepsia a los niÃÆ’ ±os, asuntos
como modificaciones escolares y en el trabajo y
conduciendo con narcolepsia.

-la red de Narcolepsy Network, Inc. patrocina
una conferencia anual que une a persona con
narcolepsia y investigadores para discutir los
nuevos avances en el reconocimiento, diagnosis
y tratamientos de narcolepsia y otros trastornos
del sueÃÆ’ ±o. la conferencia da la bienvenida a
personas con narcolepsia, amigos y familiares
y quienes cuidan de personas con narcolepsia.
Cada aÃÆ’ ±o la conferencia toma lugar en diferentes
ciudades del pÃÆ’ ­as para que puedan asistir
personas de todas partes de los Estados unidos.